Salimos de la consulta del médico y nos confirman nuestros temores: es cáncer. Cuando nos dan la noticia de que nosotros o un familiar padece cáncer, todo un huracán de emociones y reacciones psicológicas se arremolinan sin control en nuestra cabeza. Lloramos, gritamos, nos enfadamos, nos quedamos callados intentando hacer como que no ha pasado... todas ellas reacciones normales en el proceso de aceptación.
El cáncer es una enfermedad de pronóstico variable que, aún con los avances de la oncología actual, sigue trayendo consigo una sombra de miedo e incertidumbre que difícilmente estamos preparados para afrontar. Es por ello que, tras el diagnóstico, la información se torna esencial para poder adaptarnos a la nueva situación y ganar la batalla al cáncer.
Basada en mi experiencia como enfermera y como cuidadora de un paciente oncológico, te traigo información de primera mano que a mí me hubiera encantado encontrar al googlear en Internet y me hubiera hecho la lucha contra el cáncer un poco más fácil.
Primer objetivo, perder el miedo al cáncer
La organización mundial de la salud (OMS) define el cáncer como "la multiplicación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus límites habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerpo o propagarse a otros órganos".
Es decir, el cáncer no es otra cosa que una parte de nosotros que no funciona bien y ha empezado a crecer y, tal vez, emigrar a otras partes del cuerpo. No es un virus ni una bacteria ni un ente extraño, sino que son células propias que no funcionan bien.
A día de hoy, en un país desarrollado como el nuestro, en muchos casos el cáncer se puede curar o, si no es posible la curación total, se puede cronificar, o lo que es lo mismo, vivir con el cáncer.
Es el momento de decirnos a nosotros mismos que sí, que tenemos cáncer y que, aún así, estamos vivos y eso puede seguir así durante mucho mucho tiempo.?
El cáncer es una enfermedad de pronóstico variable Segundo objetivo, afrontar la cita con el oncólogo
La primera vez que acudas a consulta es posible que te provoque un sinfín de sensaciones negativas verte en una sala con pacientes oncológicos. Esto se debe, en gran medida, a la alarma que enciende en nosotros la palabra cáncer y todo lo que la envuelve. Sé consciente de ello y conciénciate de que estás allí para luchar y salir victorioso de ello. Tras cada sesión, recuérdate que estás más cerca de conseguirlo.
Con el tiempo, las sensaciones negativas irán dejando paso a la aceptación de la nueva situación.
Es importante que anotes tus dudas antes de ir a la consulta. Sobre todo en las primeras sesiones hasta que no te acostumbres, cuando entres en la consulta del oncólogo, cabe la posibilidad de que tengas la sensación de "quedarte en blanco". Escribir las preguntas en un papel o en tu dispositivo móvil te puede ayudar.
En las primeras sesiones, intenta entender:
- Qué tipo de cáncer es y dónde está localizado. Si hay o no metástasis, que es lo que se produce cuando el cáncer primario emigra a otros órganos.
- Cuál es el tratamiento que te propone tu médico, si es radioterapia, quimioterapia, cirugía, inmunoterapia, otro tratamiento o una mezcla de alguno de ellos.
- Puedes informarte de los efectos secundarios de los tratamientos para que puedas planificar mejor tu día a día durante el mismo.
- Cuál es el objetivo del tratamiento. En muchas ocasiones, el tratamiento buscará la curación de la enfermedad, pero en otros en los que no sea posible, la cronificación es una buena alternativa. En el resto de casos, puede que tu oncólogo ponga en marcha las estrategias necesarias para asegurar que tu calidad de vida sea la mejor posible mediante cuidados paliativos. Si es así, no desesperes. Sólo significa que es mejor optar por "dejarlo estar" por existir poca posibilidad de respuesta o porque el tratamiento no vaya a tener beneficios suficientes para que te sometas a él. Recuerda que tienes cáncer y estás vivo y puede seguir siendo así. Es el momento de cuidarte y seguir los consejos de tu oncólogo.
- Infórmate de en qué estadio está. El estadiaje es un sistema de clasificación del cáncer que nos habla del pronóstico. Si el resultado de la estadificación es elevado, no pierdas la calma: puede que la estadística no sea tan prometedora como en los de un estadío menor, pero el porcentaje de supervivientes existe y son personas que han vencido a la enfermedad.
Tercer objetivo, asegurar un buen diagnóstico y tratamiento
En algunas ocasiones, por diversas causas atribuibles a variables humanas, burocráticas, de la propia enfermedad... los diagnósticos no son todo lo claros ni las propuestas de tratamiento todo lo precisas que deberían. Si existen dudas fundadas de algún aspecto de tu enfermedad que tu oncólogo no puede resolver, es aconsejable buscar una segunda opinión, bien utilizando los mecanismos que el sistema de salud público nos ofrece, o bien de manera privada.
En el sistema público de salud español tienes el derecho a la libre elección de especialista dentro de tu comunidad y a una segunda opinión médica, en caso de que no estés de acuerdo o dudes del diagnóstico o de la propuesta de tratamiento. Ejercer estos derechos es algo de lo más habitual y puedes hablarlo abiertamente con tu oncólogo.
Cuarto objetivo: trabajo en equipo y reorganización de la vida diaria
Una vez que sabemos a qué nos enfrentamos, a por el cuarto objetivo: trabajo en equipo y reorganización de la vida diaria.
La forma en que tu vida va a cambiar dependerá, en gran medida, del pronóstico y el tratamiento. Debemos ser conscientes de ello y estar preparados para los cambios y tomarlos como lo que son, una herramienta para luchar contra la enfermedad y recuperar la salud.
Es muy recomendable buscar ayuda psicológica incluso si no tienes sensaciones ni sentimientos negativos así como reunir a la familia para analizar la nueva situación y reorganizar la vida de la familia a tenor de la nueva situación. En este sentido, un terapeuta te puede ayudar. Si no te lo puedes permitir, la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) dispone de un magnífico equipo de profesionales médicos, psicólogos, trabajadores sociales... especializados en los procesos oncológicos y todo lo que conllevan, que te echarán una mano de forma gratuita.
En ocasiones, especialmente los padres, tienden a dejar al margen a ciertos miembros de la familia para protegerlos. Dependiendo del pronóstico de la enfermedad y de la duración e intensidad del tratamiento y adaptando la cantidad de información en función de la capacidad de comprensión y edad, es posible y, además, muy positivo implicar a todos los miembros en la nueva situación familiar. En los procesos oncológicos, especialmente en los más graves o más incapacitantes aunque sea temporalmente, es común que se produzcan altercados, enfrentamientos o cambios en las dinámicas familiares debidos a una mala gestión de las emociones ante la enfermedad. A continuación, te doy algunas ideas para evitarlo:
Debes guardar energía para curarte- Cuando lleguéis a casa del oncólogo, a diario o con la periodicidad que creáis necesaria, cread un espacio de diálogo seguro y de confianza para que cada miembro pueda hablar libremente sobre sus inquietudes, dudas y emociones. Si no es posible, es aconsejable acudir a un terapeuta para que no se creen problemas añadidos a la propia enfermedad como peleas entre familiares, mala gestión de la ira, depresión...
- Organiza con antelación el día de la quimioterapia según la duración de la sesión. Existen tratamientos que duran desde una hora hasta más de seis. Una buena planificación, hará que puedas acudir a la sesión con tranquilidad. Normalmente, el día de la quimioterapia no se suelen tener efectos secundarios pero esto depende de cada persona y de cada tratamiento.
- Tomaros el tiempo necesario para redistribuir las tareas. Si es posible, hacedlo por escrito y colgarlo en la nevera para que, en especial los hijos sean conscientes del compromiso que han adquirido.
- Planificad el día a día durante la quimioterapia para, por ejemplo, no sobrecargar la agenda durante los momentos en los que te encuentres más cansado. Siempre puedes mover esos compromisos a otro día o semana, o pedir ayuda a alguien. No sientas culpabilidad por aplazarlos. Debes guardar energía para curarte.
- Intentad pensar en positivo y transmitírnoslo a diario.
- Cuando sea posible, organizar actividades de ocio juntos.
- Cuando sea posible, dedícate un tiempo a estar a solas si te apetece y permíteselo a tus familiares también.
Si se gestiona bien la dinámica familiar, cuando te recuperes podrás comprobar orgulloso que vuestros vínculos se han fortalecido y que toda la familia habrá aprendido y crecido con la experiencia.
El cáncer ya no es aquel monstruo incurable. No le tengas miedo. Es hora de ocuparse, no de preocuparse. Recuerda asegurar un buen diagnóstico en caso de duda y un tratamiento adecuado, recurriendo a las herramientas que el sistema público y privado te ofrecen . No subestimes la necesidad de apoyo psicológico y de la importancia del trabajo en equipo con los tuyos, y ya le tienes mucho terreno ganado.
Mucho ánimo en tu lucha.
