El incremento de enfermedades crónicas y degenerativas, debido al aumento de la esperanza de vida, hace que el número de personas que precisan cuidados paliativos sea cada vez mayor. Cuando es posible y el entorno es favorable, puede ser una opción muy aconsejable que, para la tranquilidad y comodidad del paciente, los cuidados se desarrollen en casa por los familiares con el acompañamiento y apoyo de los profesionales de salud.
Es muy probable que, para controlar los síntomas de tu familiar, el equipo interdisciplinar de cuidados paliativos elija la vía subcutánea. Si esto ocurre, no te asustes, ya que no es necesaria cualificación profesional para manejarla. A continuación te contamos todo lo que debes saber para que lo abordes con la máxima seguridad y tranquilidad.
¿Qué son y qué no son cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando se enfrentan a problemas de salud que amenazan la vida.
A pesar de que componen un área de la medicina de extrema importancia, la propia OMS reconoce que sólo el 17% de la población mundial que precisan cuidados paliativos, reciben una atención adecuada. No obstante, en las sociedades desarrolladas, este porcentaje es mucho mayor dado que existen estrategias sanitarias para satisfacer las necesidades de los enfermos terminales en sus últimos días, aunque son, en todo caso, insuficientes.
Este hecho se debe en parte a que los profesionales de la salud están raramente formados y concienciados sobre los beneficios de los mismos y a que los familiares y el propio paciente se muestran a menudo reticentes a los cuidados paliativos por motivos morales y culturales asociados al proceso de morir. Existe una tendencia que confunde los cuidados paliativos con el concepto de eutanasia. La eutanasia es un acto deliberado que pone fin a la vida de un paciente terminal, acelerando el proceso de la muerte, para evitarle el sufrimiento y el dolor. Los cuidados paliativos, en cambio, no acortan ni alargan la vida sino que proporcionan alivio del dolor y los síntomas.
La sedación paliativa es una práctica clínica que consiste en disminuir el nivel de consciencia a una persona en situación terminal. Esta sedación del paciente en sus momentos finales tampoco es considerada eutanasia sino una buena praxis clínica, esto es, una acción positiva para la persona, avalada por la ética médica siempre que se den una serie de condicionantes indispensables: que se realice a pacientes terminales y/o en situación de agonía, que padezcan síntomas que no mejoran con los tratamientos paliativos, cuando medie un consentimiento informado del paciente o de la familia y siempre que se sigan los protocolos vigentes de la práctica clínica para llevarla a cabo.
¿Qué vías de administración están disponibles en los cuidados paliativos?
Para la administración de medicamentos disponemos de varías vías:
- La vía oral. Es la vía más utilizada por los pacientes para los tratamientos domiciliarios en su día a día. En primera instancia puede ser una forma fácil e indolora de administración pero puede verse limitada por la disminución de la consciencia, por la existencia de disfagia o dificultad para tragar, por intolerancia gástrica, por desorientación de la persona, por nauseas o vómitos...
- La vía intravenosa. Consiste en la introducción de un catéter dentro de una vena para la infusión de fármacos y/o fluidos. No es la vía de elección aunque puede utilizarse en pacientes en los que la vía subcutánea no esté indicada o en aquellos que ya porten dispositivos intravenosos.
- La vía intramuscular. A pesar de ser una vía de rápida absorción y, por tanto, de efecto rápido, tiene como contra que es muy dolorosa. Además, los pacientes terminales suelen presentar de leve a acusada disminución de la masa muscular lo que provocaría molestias innecesarias.
- La vía rectal. Aunque se puede emplear, hay pocos fármacos que se puedan usar por esta vía y no asegura las concentraciones plasmáticas que queremos conseguir para el control de los síntomas.
- Respecto a la vía sublingual, nos encontramos con el mismo problema de escasez de medicación que se puede utilizar mediante esta vía y en la vía transdérmica, el efecto deseado puede retrasarse demasiado.
Y, de todas las vías disponibles, ¿por qué la subcutánea?
Aunque siempre que sea posible y como norma general, utilizaremos la vía oral por su comodidad para el paciente, en caso de que no sea viable o en fases avanzadas del proceso, la vía subcutánea suele ser la vía de elección.
Se trata de una vía de fácil acceso, prácticamente indolora, que proporciona autonomía al paciente, sencilla de utilizar no requiriendo conocimientos avanzados para su correcto manejo, de muy bajo coste para el sistema sanitario y, sobre todo es la vía más adecuada porque ser muy eficaz.
Se puede utilizar de manera continua y en forma "de bolos", es decir, inyectando la sustancia, normalmente sin diluir, mediante una inyección rápida de medicamento. Esta última no es la más recomendable pues provoca un pico de concentración de la sustancia administrada y no el mantenimiento de niveles constantes. No obstante, puede ser útil para el control rápido de los síntomas y es la forma en la que habitualmente administraremos la medicación "de rescate" que nos haya indicado el médico.
Cuidados de la vía subcutánea
Como hemos apuntado, la vía subcutánea no precisa prácticamente de ningún cuidado aunque existen algunas consideraciones que debemos tener en cuenta:
- Vigilar la zona de punción dos veces al día. Es posible que la zona donde el catéter penetra en la piel se inflame o se edematice (se acumule líquido). Esto es bastante normal, sobre todo al principio del tratamiento, puesto que los tejidos tienen que "acostumbrarse" a absorber una mayor cantidad de líquido. Pasados unos días del comienzo de la infusión suele remitir. Puede mejorar con masajes suaves o con la aplicación moderada de calor. En algunos casos es necesario disminuir la velocidad de administración. En caso de enrojecimiento, hematoma o de visualizar fugas de líquido, se debe cambiar la vía a otra parte del cuerpo. Si no se nos ha instruido para ello, lo mejor será llamar al equipo de paliativos o, en su defecto, a emergencias.
- Cambio de vía. El catéter se debe cambiar, rotando la zona de punción, como máximo cada 7 días, aunque lo habitual es hacerlo cada 3-5 días. No obstante, en caso de presentar algún problema, se deberá proceder a su cambio anticipadamente.
- No precisa anticoagulación. Esta vía, al contrario de la intravenosa no se coagula al interrumpir la infusión de fluidos por lo que no es necesario ningún cuidado al respecto.
- Cuidados del infusor. Es muy común que el equipo de paliativos nos deje conectada la vía a un infusor que vaya liberando la medicación o la hidratación a una velocidad constante. Este aparato no precisa de cuidado alguno, salvo depositarlo en un lugar seguro, evitando golpes y caídas y, en su caso y cuando nos lo especifique el equipo, protegiéndolo de la luz si contuviera alguna medicación fotosensible. Cuando la medicación se acabe, lo cambiarán por otro. Puede parecerte que no esté funcionando aunque sea así, ya que la velocidad de infusión suele ser muy lenta y apenas se aprecia la disminución de líquido restante.
- Administración de medicación. También es habitual que el equipo deje pautada medicación de rescate, esto es, para ser utilizada en caso de que los síntomas no se controlen o empeoren. Administra la medicación siempre de la forma que prescriba el médico, muy lentamente, poniendo especial atención en la dosis (volumen a administrar), en la pauta (cada cuánto se puede administrar) y en el lugar de administración, ya que es posible que se hayan canalizado varias vías para distintos medicamento que, por ejemplo, no se puedan mezclar. Las dosis pautadas por el médico están especialmente indicadas para aliviar los síntomas de tu familiar y debes tener la tranquilidad de que lo estás haciendo correctamente. No dudes en preguntar cualquier duda, por insignificante que te pueda parecer.
¿Cuándo debo buscar ayuda en el equipo de cuidados paliativos?
- Si se observa inflamación que no cede.
- Si aparecen síntomas de infección como rubor ?la piel se vuelve de color rojo-, calor...
- Si vemos un hematoma, hemorragia o necrosis.
- Si observamos salir líquido de la zona de punción.
- Si se sale accidentalmente la palomita de la zona de inserción.
- Si el paciente refiere dolor que no cede es posible que se haya alcanzado el músculo en lugar del tejido subcutáneo por lo que sería necesario un cambio de vía.
- Si no se alivian los síntomas con el tratamiento que se le ha pautado.
Ante alguno de estos signos o cualquier duda, mantén la calma y consulta lo antes posible con el equipo de cuidados paliativos. No te asustes al leer estas posibles reacciones. Sólo el 5% de los pacientes, aproximadamente, tienen algún tipo de reacción y suele ser a nivel cutáneo y muy leve.
Los cuidados paliativos persiguen en todo momento el bienestar del paciente y, gracias a la vía subcutánea, cada día más familias colaboran para que los pacientes terminales los reciban en su hogar, rodeados de las personas a las que quieren y en un entorno de total seguridad y tranquilidad.